07.07.2022
«Краще вже снаряди, ніж сльози моєї дитини»
Жителька Миколаєва, рятуючи від війни сина з інвалідністю, шукала прихистку в Італії, однак вирішила повернутись до України.
Повномасштабне вторгнення РФ до України стало складним випробуванням для всіх нас. Хтось, в залежності від психологічної витримки та наявних ресурсів, стійкіше переносить удари, що звалились на них. Але є люди, яким завжди складніше. До останніх цілком можна віднести мам, які виховують дітей з особливостями розвитку. В них і за мирного часу був «свій фронт» та життя в постійному стресі, а бойові дії тільки посилили їх непросте становище.
Жителька Миколаєва Ірина Двірна вимушена була покинути рідне місто разом з одинадцятирічним сином Тимофієм. Він страждає на аутизм, який ускладнюється купою супутніх діагнозів. За мирних часів хлопчик займався в реабілітаційному центрі, де отримував допомогу психолога, логопеда, опановував навички, необхідні для життя. Для його стану дуже важлива стабільність навколишньої обстановки, яку в умовах постійних обстрілів зберегти було нереально.
«Поки не вибухнула війна у нас в Україні, моє життя було просто безпросвітною боротьбою з невиліковною хворобою дитини. Після війни - це життя схоже на постійний безпросвітний жах, у якому моя дитина з інвалідністю нікому не потрібна. У Тимошки важкий аутизм, , розумова відсталість, у нього часті істерики, прояви агресії, він не розмовляє, не розуміє, насилу шкутильгає навшпиньки...», - розповідає про стан свого сина Ірина.
Так Ірина з сином ховались від обстрілів в Миколаєві.
Миколаїв почали обстрілювати з перших днів повномасштабного вторгнення. Кілька днів Ірина спала з сином в коридорі та ванній, на підлозі, під гуркіт вибухів та звуки стрільби. Сусіди з інших квартир тікали в укриття, однак жінка собі цього дозволити не могла, через тяжкий стан сина. Хлопчик просто не розумів, що від нього вимагають. Залишатись в місті далі ставало небезпечно.
Коли постало питання, куди де шукати порятунку з хворою дитиною – найбільш підходящим варіантом стала поїздка до Італії на реабілітацію, на період воєнних дій в Україні. Ірину додали до групи у Телеграм, де збиралися на реабілітацію інші мами дітей з інвалідністю з Миколаєва. Дорога була непростою для особливої дитини, їхати доводилось з пересадками, але хоч не без істерик, але хлопчик поїздку витримав. Основні складнощі чекали попереду.
Передусім, новоприбулим зробили тест на COVID-19. Щоб взяти аналіз в Тимофія, його довелось тримати шістьом людям. Там же його оглянув місцевий лікар-терапевт, який дав італійський висновок, що у дитини тяжкий стан, погіршений обстановкою, і вказав, що хлопчик потребує особливого харчування та лікарських препаратів, а також спостереження у профільного спеціаліста.
Коли постало питання, куди де шукати порятунку з хворою дитиною – найбільш підходящим варіантом стала поїздка до Італії на реабілітацію, на період воєнних дій в Україні. Ірину додали до групи у Телеграм, де збиралися на реабілітацію інші мами дітей з інвалідністю з Миколаєва. Дорога була непростою для особливої дитини, їхати доводилось з пересадками, але хоч не без істерик, але хлопчик поїздку витримав. Основні складнощі чекали попереду.
Передусім, новоприбулим зробили тест на COVID-19. Щоб взяти аналіз в Тимофія, його довелось тримати шістьом людям. Там же його оглянув місцевий лікар-терапевт, який дав італійський висновок, що у дитини тяжкий стан, погіршений обстановкою, і вказав, що хлопчик потребує особливого харчування та лікарських препаратів, а також спостереження у профільного спеціаліста.
Жінка з сином перенесли складну дорогу.
Миколаївських мам, що опікуються дітьми з інвалідністю, перевезли в місто Горіціо. Там їх поділили на тих, в кого одна дитина, і тих, в кого двоє. Ірина з Тимофієм не потрапили до жодного списку, але потім зрештою доєднали до групи мам, де дітей було троє. Їх відвезли до центру для біженців, де жінки з сином знову не виявилось в списках. Їм запропонували почекати й пройти в кімнату на шість людей.
«Я тоді не витримала напруження останніх днів, нескінченних переїздів, важкого стану Тимоші й розплакалася. Принагідно пояснюючи, що у моєї дитини важкий аутизм і він не зможе жити в кімнаті на шість осіб. І мені запропонували поки що залишитися в кімнаті на трьох. У результаті ми з переполовиненою групою наших миколаївських мам (нас 5 дорослих та 9 дітей, 5 з яких з інвалідністю) жили у гуртожитку. Я почала задумуватись про повернення до Миколаєва. Краще вже снаряди, ніж сльози моєї дитини», - згадує Ірина.
Італійці були доброзичливими та намагались допомогти, чим можливо. Однак стан Тимофія, попри все, погіршувався. Тяжка дорога, інший клімат, відсутність звичних продуктів харчування негативно вплинуло на дитину з аутизмом. Через свою хворобу хлопчик практично не їв нічого з продуктів, що надавали, їжу Ірина докуповувала власним коштом. Так кілограм картоплі коштував два євро, але все одно ця продукція відрізнялась від тої, яка була в Україні.
Далі були переїзди з одного реабілітаційного центру до іншого, консультації з лікарями, стрімке погіршення стану Тимофія через несприятливі умови. За словами Ірини, в наданому помешканні було складно жити й дорослим, не те що дітям з інвалідністю. Пробувши близько трьох тижнів в Італії, вона вирішила повернутися до України. Правила життя жінці з сином диктував тяжкий аутизм, який виявився сильнішим за добрі наміри оточуючих.
Далі були переїзди з одного реабілітаційного центру до іншого, консультації з лікарями, стрімке погіршення стану Тимофія через несприятливі умови. За словами Ірини, в наданому помешканні було складно жити й дорослим, не те що дітям з інвалідністю. Пробувши близько трьох тижнів в Італії, вона вирішила повернутися до України. Правила життя жінці з сином диктував тяжкий аутизм, який виявився сильнішим за добрі наміри оточуючих.
Ірина з Тимофієм пробули в Італії близько трьох тижнів.
На кожному шляху зустрічались люди, які за мірою можливостей допомагали миколаївським біженцям, ставились з розумінням до стану хлопчика. Хтось був більший байдужим, хтось – менше, однак всі намагалися допомогти. У кожної людини, що тікає від війни, є свій особистий досвід спілкування з іноземцями, співвітчизниками, позитивний чи не негативний.
Коли мова йде про дітей з тяжкою формою аутизму, для стабілізації стану яких важлива звична обстановка, деякі батьки свідомо обирають залишатися вдома, попри небезпеку. Адже не можуть спрогнозувати, як відреагує дитина на різку зміну навколишнього середовища. У випадку Ірини, вона з сином найбільшої підтримки отримали саме в Україні. В державі, де точиться війна, де люди, самі опинившись в складних життєвих обставинах, шукають можливість допомогти тим, хто цього потребує більше.
Коли мова йде про дітей з тяжкою формою аутизму, для стабілізації стану яких важлива звична обстановка, деякі батьки свідомо обирають залишатися вдома, попри небезпеку. Адже не можуть спрогнозувати, як відреагує дитина на різку зміну навколишнього середовища. У випадку Ірини, вона з сином найбільшої підтримки отримали саме в Україні. В державі, де точиться війна, де люди, самі опинившись в складних життєвих обставинах, шукають можливість допомогти тим, хто цього потребує більше.
«Одеса виявилася найбільш гостинною з усіх міст, де нам довелося побувати. Там волонтери чудові люди, які з турботою поставилися до дитини з інвалідністю. Більше ніде такого піклування не відчували. Навіть якщо порівнювати зі Львовом, де нам не пощастило потрапити під ракетний обстріл вокзалу. Ми з малим бігли з валізами до підземних переходів. Ось там був повний жах - кілька годин простояли на сильному холоді з протягам, у натовпі під вибухи. Ніякого укриття, лавок, ось тоді й оцінили повністю одеську гостинність... Ну а вже в Італії я зрозуміла, як сильно люблю Україну», - каже Ірина.
Ніякої реабілітації в Італії жінці з сином не надали, хоча виїжджали ми саме задля неї. І документи на реабілітацію заповнювали і надавали у Львові, їх надали по приїзді у італійську клініку. Однак мами з особливими дітьми допомоги не дочекались, деякі теж почали повертатись. Ірина каже, якщо б не на реабілітація, то вона б не виїжджала з такою важкохворою дитиною. Були сподівання на медичну допомогу для дитини, а в результаті отримали кризу.
Те, що мало стати ребілітацією, істотно погіршило психічне здоров'я Тимофія. Наразі хлопчик з матір'ю перебуває на лікуванні у психоневрологічній лікарні в Тернополі. Там в них окрема палата, дитина може харчуватися звичними продуктами, отримувати лікарську допомогу.
Ірина з сином госпіталізувались в середині травня, одразу після повернення до України. Про подальші плани жінка не думала, наразі для неї найголовніше стабілізувати стан свого сина. Який хоч і не входить до жодної з офіційних статистик постраждалих від вторгнення РФ, проте фактично є однією з його найвразливіших жертв.
Те, що мало стати ребілітацією, істотно погіршило психічне здоров'я Тимофія. Наразі хлопчик з матір'ю перебуває на лікуванні у психоневрологічній лікарні в Тернополі. Там в них окрема палата, дитина може харчуватися звичними продуктами, отримувати лікарську допомогу.
Ірина з сином госпіталізувались в середині травня, одразу після повернення до України. Про подальші плани жінка не думала, наразі для неї найголовніше стабілізувати стан свого сина. Який хоч і не входить до жодної з офіційних статистик постраждалих від вторгнення РФ, проте фактично є однією з його найвразливіших жертв.
Текст та візуалізація
Марія Шевчук
Інформаційно-аналітичний сайт informer.od.ua є медійним проектом ГО "Інститут політичної інформації".