Друге квітня – Всесвітній день розповсюдження інформації про розлад аутичного спектру (РАС). Це такий стан, при якому людина має труднощі різного ступеню складності з комунікацією та формуванням соціальних контактів. В більшості випадків, коли постає питання проблем аутизму, на перший план виходять діти. Однак коли вони виростають, то часто залишаються поза кадром, хоча так само продовжують потребувати підтримки і прийняття.
В Одесі вже шостий рік працюють «Інклюзивні майстерні. Важливий Кожен», де дорослі з РАС та порушеннями інтелектуального розвитку мають можливість займатися творчістю, навчатися та просто спілкуватися з однолітками Про роботу проєкту під час війни, проблеми людей з ментальною інвалідністю та їхніх батьків, ми поспілкувались з Анною Бугайовою, керівницею і співзасновницею майстерень.
Анно, добрий день. Скажіть будь ласка, чому ви вирішили зайнятися цією темою?
Ідея проєкту спала мені на думку, коли я зрозуміла, що проблема соціалізації дорослих людей з ментальною інвалідністю є досить критичною. На той час в мене підростав син, який має діагноз аутизм і звісно, як і кожна мати, я замислювалася над його майбутнім. Добре пам’ятаю момент, коли помітила, що бачу навколо тільки дітей з аутизмом, майже не бачу підлітків, а дорослих з аутизмом не спостерігаю взагалі. Тоді мені стало цікаво, який шлях в усіх цих людей і що саме може чекати на мого сина в майбутньому. Трохи промоніторивши ситуацію я зрозуміла, що вони невидимі саме тому, що після закінчення школи їх чекає лише ізоляція у межах сім’ї чи психоневрологічного інтернату, які по своїй суті є концтаборами. І тому потрібно організовуватися з батьками інших дітей, щоб створювати альтернативу.
Скажіть будь ласка, з якими складнощами ви та інші батьки дітей з інвалідністю зіштовхнулися під час повномасштабного вторгнення?
Перш за все, ізоляція, яка дуже складно дається, мабуть, усім. Однак діти та підлітки з аутизмом переживають її ще важче, оскільки в них є свої ритуали, які дуже важливі для них, тому що дають їм відчуття спокою та рівноваги. Але під час війни дотримуватись рутини неможливо. Через це дуже в багатьох людей з аутизмом, зокрема і в мого сина, серйозно погіршився психологічний стан. На жаль, він досі не відновився від того потрясіння, яке в нього викликала евакуація дворічної давнини і невідомо чи відновиться він взагалі.
А які саме були погіршення?
Якщо говорити про мого сина, то в нього стався психоз в евакуації у Львові. Він не розумів, чому ми поїхали так далеко від дому, куди ми прямуємо далі і взагалі вся ця поїздка була для нього непередбачуваною і незрозумілою. До цього доєднався страх вибухів та голосних звуків, що його лякали, як і будь-яку дитину. Однак через свій діагноз він не міг дізнатись про все, що його тривожить, як це роблять його однолітки без мовленнєвих проблем, і отже отримати вичерпні відповіді на всі хвилюючі питання. І хоч я, звісно, намагалася йому все пояснювати і згладжувати стресові ситуації, та суттєво знизити рівень тривожності не могла. Все це разом призвело спочатку до неврозу, а потім і епізоду психозу.
Як війна впливає на людей з аутизмом?
Війна негативно вплинула на всіх людей з РАС. Наприклад, в когось є ритуал щосуботи ходити до McDonald’s, а на початку повномасштабної війни всі такі заклади були закриті, то як це реалізувати? Або, наприклад, є в людини улюблена справа, яку їй важливо довести до кінця. А тут повітряна тривога, треба все кидати та йти в укриття, і чому так треба теж не завжди можна пояснити. Все це сприяє накопиченню внутрішньої напруги. Якщо говорити про людей з РАС, які прибувають до Одеси з менш безпечних регіонів, то їх стан ще гірший: одні повністю перестали говорити, другі бояться вийти з квартири, треті постійно слідкують за тим, щоб вдома була їжа, тощо. Ми намагаємось допомогти їм легше переносити виклики воєнного часу, та звісно повністю нівелювати стрес від війни ми не можемо.
Ви на певний час евакуювалися з сином в Німеччину. Скажіть, як там допомагають людям з ментальною інвалідністю?
Наскільки я зрозуміла, підтримка людей з інвалідністю організована дуже ефективно в Німеччині. Вона прийняла дуже велику кількість біженців з України, серед яких було багато дітей з особливими освітніми потребами. Не всім з них вдалося отримати весь комплект соціальних послуг. Адже можна розширити класи з нормотиповими дітьми, набрати додатково вчителів, організувати навчання у дві зміни і т.д. Однак швидко побудувати додаткові спеціальні школи та навчити нових педагогів для того, щоб всі українські діти з інвалідністю змогли навчатися одразу по прибуттю просто неможливо. Ми подали форму на відвідування школи, коли навчальні заклади вже були переповненими. Хоча деякий досвід мені з сином вдалося отримати: він відвідував літню спеціальну школу в Нюрнберзі, яка було просто чудовою і де на поведінку мого сина вперше ніхто не скаржився – його просто приймали таким як він є і шукали до нього підхід.
Як саме там допомагають дорослим та дітям з інтелектуальними порушеннями?
Я буду говорити про свій досвід. Під час перебування в Німеччині я була в професійному технікумі для осіб з ментальною інвалідністю, також побувала на екскурсії в кемпхілі. Це таке поселення, де є будинки підтриманого проживання для таких дорослих людей, де можна працювати в майстернях, господарствах, на сироварні, тощо. В такому поселені особи з ментальною інвалідністю, які потребують підтримки, не ізольовані, а мають звичайне життям серед інших людей. Мене дуже надихнуло відвідування кемпхілу, адже наші майстерні ніколи не були кінцевою метою, ми завжди розглядали їх лише як шлях до створення більшого проєкту, який буде повністю закривати потреби дорослої людини з РАС чи порушеннями інтелектуального розвитку.
Розкажіть детальніше про кінцеву мету?
Ми прагнемо, щоб люди з ментальною інвалідністю мали гідне життя в суспільстві, замість ізоляції. Тому так, наш проєкт інклюзивних майстерень дуже важлива, але лише перша сходинка до цієї мети. Адже вони не можуть повністю закрити потреби наших відвідувачів. Зараз людина з ментальною інвалідністю може відвідувати майстерні, поки її батьки чи інші опікуни живі. А після цього вона потрапляє до психоневрологічного інтернату, найбільш негуманного інституційного закладу, що залишився нам як ганебна спадщина від СРСР і мав би вже давно зникнули. Саме тому ми хочемо створити кемпхіл, як спільноту, яка буде захищати людей з ментальною інвалідністю від потрапляння в такі заклади.
Які ще складнощі є?
До січня цього року ми майже рік працювали над тим, щоб відновити проєкт до формату, яким він був раніше Зараз ми займаємося налагодженням організаційної і фінансової сталості. Коли ця мета буде досягнута – розширюватимемося до кемпхілу чи інших форм підтриманого проживання. Залишаються фінансові виклики. Та якщо до війни в нас була стабільна база донорів, то після 24 лютого багато з них, зі зрозумілих причин, зняли свою підписку. Другий момент, в нас впали продажі продукції, яку ми виготовляємо зі студентами. Як соціальне підприємництво ми заробляли близько 30% бюджету, однак зараз вийти на ці показники поки не виходить. В найкращі місяці ми заробляли близько десяти тисяч гривень, а це менше 10 % необхідних коштів.
Як ви зараз працюєте зі студентами?
До нас заразприйшлодуже багато нових людей, яких ми включаємо в проєкт поетапно. В минулому році в нас було невелике приміщення з однієї кімнати і проєкт відвідували тільки 8 дорослих. Зараз ми відновили проєкт, яким він був до 2022, завдяки краундфандингу на платформі «Моє місто», який досі ще триває і так, нас можна підтримати. Тому тепер майстерні відвідують 10 студентів і ще 3 ми маємо залучити найближчи мчасом. Заняття з ними тривають шість годин на день, та ми плануємо працювати на повний день. Щоб їхні батьки могли ходити на роботу, адже багато хто просто прив’язаний до своєї дорослої дитини. А тут вони зайняті, ми вчимо їх ліпити та розмальовувати вироби власноруч. В швейній майстерні вчимо шити тих, кого це цікавить. Ми завжди йдемо за людиною. Якщо хтось категорично не хоче ліпити, не любить глину на дотик, ніхто не змушує. Важливо, щоб кожна людина з ментальною інвалідністю мала можливість розкритися як особистість.
Що у вас заплановано найближчим часом?
Про проєктні задачі я вже говорила, тому додам про діяльність майстерень. В декораторській майстерні до Пасхи ми будемо разом зі студентами розписувати писанки, так як це робили наші пращури. Також в нас є обладнання для поліграфічної майстерні, де ми робимо принти. Будемо продовжувати відвідуватие кскурсії, дивитись фільми, обговорювати їх. На заняттях з музичної терапії, почали вивчати українські пісні, як то «Ой у лузі червона калина» і за запитом одного зі студентів співаємо «Батько наш Бандера, Україна мати». Плануємо виготовити нову продукцію і закрити краудфандинг на півмільйона гривень, з яких поки що зібрали 329 тисяч.
Тобто, ваші відвідувачі теж заробляють на роботу майстерень?
Так, частина зібраної на краудфандингу суми – зібрана за допомогою продукції, яку студенти виготовляють в майстернях. Просто так завжди складно щось продати у великій кількості, через краудфандинг це значно простіше. Десь 160 тисяч ми зібрали тільки з допомогою принтованих футболок та керамічних виробів. Художня майстерня у нас взагалі одна з найулюбленіших, звісно після керамічної. Ми вивчаємо роботи відомих художників, в нас є тематичні місяці. Дуже сподобалась всім студентам творчість Марії Приймаченко, і за мотивами її малюнків вони створили свої. Звісно, інколи можна вгадати стиль, але це зовсім інші історії. Також нас підтримують батьки студентів, але зрозуміло, що зараз не всі мають таку можливість.
Як вдається знаходити гроші?
Хотіла би сказати, що вдається, та насправді ні. Проєкт постійно на межі чи то закриття, чи то виживання. Але я так розумію, то типова історія всіх громадських ініціатив, які не мають сталого фінансування. Весь проєкт, який ми створили і навіть наша робота протягом минулого року, зроблена завдяки 50 % грантовим коштам. Поки що на цей рік ми не виграли жодного гранту. Не через те, що розучились писати заявки чи пишемо менше, ніж завжди. Просто більшість грантодавців орієнтовані на нове обладнання, можливості чи семінари, а такі «адміністративні витрати», як зарплати співробітникам, покривати не хочуть. Та хоч 100 семінарів ми проведемо, ці люди так само залишаться сидіти вдома, їхнє життя не зміниться. Тому ми запустили краудфандинг, через який продаємо вироби студентів чи продукцію з їх малюнками. Приймаємо участь у різних ярмарках, шукаємо корпоративні замовлення, розвиваємо мережу приватних донорів, зробили свій Patreon, розробляємо сайт. І, звісно, продовжуємо шукати нові можливості.
Яким би ви хотіли бачити майбутнє свого сина в Україні через 20 років?
Більш за все мені хотілося щоб він мав щасливе життя серед інших людей. Щоб це життя було гідне і нічого в цьому житті не змінювалося на гірше після того, як я піду. І хотілося, щоб таких проєктів як наш було значно більше. Тому що зараз це лише поодинокі точкові ініціативи, кількість яких можна перелічити на пальцях двох рук. Я би хотіла, щоб були державні ініціативи, щоб в нас змінилась модель підтримки людей з ментальної інвалідністю. Щоб вони більше ніколи не були залишені напризволяще, разом зі своїми близькими, але мізерною пенсією з інвалідності. Щоб після постановки діагнозу дитину повністю вела система, вона та її рідні отримували якісні соціальні послуги з незалежним контролем якості. Багато, насправді, змін хотілося б застати за свого життя. Однак вони можливі тільки після переосмислення що таке «інвалідність», зокрема ментальна. Інвалідність – це не образливе слово і не те, чого потрібно соромитися, а всього лише позначка необхідного ступеню підтримки. Коли люди зрозуміють, що якогось дня такої допомоги зможуть потребувати вони та їх близькі, тільки тоді щось кардинально зміниться. І я бачу в цьому велику роль батьківської спільноти, як голосів своїх мовчазних дітей.
Марія Шевчук
Фото надані Анною Бугайовою з особистого архіву.
